Женщины с инвалидностью и журналисты создали онлайн проект, который помогает решать проблемы, поддерживает и вдохновляет. За несколько месяцев концепция «Я сама!» из закрытого чата в мессенджере стала сообществом со своими традициями, встречами и собственным журналом. Это нужно для того, чтобы женщина не оставалась один на один со своей бедой, а могла получать помощь и продолжать яркую жизнь с уверенностью, что она по-прежнему все может сама.

Что ни говори, а женщины у нас приучены к самостоятельности, наверное, как ни в одной другой стране. Это и про коня на скаку, и про избы горящие, но это не в укор мужчинам в контексте игры на гармошке, пока любимая дрова колет. Это про силу воли, духа и души, веди именно благодаря своим качествам, женское «я сама» часто торит прямую дорогу к победе — по всем направлениям.

Самые волнующие и вдохновляющие истории о женщинах, которые оказавшись в сложной жизненной ситуации не только остались на плаву, но и смогли мобилизовать свои силы и возможности, и стать для кого-то поддержкой и опорой, часто начинаются со слов: «Да я ничего особенного и не сделала». Но за этим стоит преодоление, принятие, слезы, депрессии, и обнадеживающее «я смогла — и ты сможешь!» рождается не одним днем. А у хрупкой красавицы оказывается титановая сила воли.

«Скажи, что всё просто чудно, хотя не дышится ночью…»

Стильная стрижка, трендовая оправа очков, обязательно — аксессуары и помада. Непременно — модная одежда, и кто сказал, что с инвалидным креслом это не сочетается? Ирину Крафт в Абакане и за его пределами узнают по образу, которым она подчеркивает: инвалидность не приговор! Женщина в любом состоянии может быть красивой.

Почти четверть века назад Ирина получила диагноз «рассеянный склероз». В 2000 году это звучало страшно, ведь никто толком не знал, что это такое. Ну разве только из анекдотов про вечно забывающихся старушек, которые попадают в курьезные ситуации. Но у Ирины было все серьезно. Пока она понимала одно: если она сама ничего не предпримет, то за несколько лет из спортсменки и активистки превратится в развалину.

 — Я родом из нормальной крепкой советской семьи, - рассказывает Ирина Крафт. – А это значит и комсомол, и ответственность, и спорт, и сила воли, и уверенность в том, что все будет хорошо, если что-то делать, а не киснуть, жалуясь на судьбу. Я не могла себе позволить стать обузой моей семье. Ну смысл отчаиваться, кода можно взять себя в руки и не сдаваться?

Болезнь проявлялась постепенно: раз-другой подвернулась нога, прямо на ровном месте, потом снова и снова. Обследовалась. Диагноз: рассеянный склероз. Кто ж тогда знал, что это не про потерю памяти, а про физическую слабость, усталость, нарушение координации, онемение конечностей и проблемы со зрением. Человек со временем хуже говорит, в руках появляется тремор, а привычная дорога домой становится сложнейшим испытанием. Хроническое заболевание центральной нервной системы постепенно уводит человека на тот свет. Сколько ему отпущено? Зависит от самого человека, уверена Ирина.

— Я долго была в жесточайшей депрессии. Да как так? Всегда все я сама, у меня дочь, которая родилась, когда я училась на инязе! Ну вы представляете, каково это, быть студенткой и воспитывать ребенка, - сейчас Ирина говорит об этом спокойно, ее история для лихих 90-х не уникальна, все выживали как могли. И вот эта ясамовость потом и пригодилась. – Я начала искать выходы. Оказалось, что в Абакане у нас этим не занимаются, мне сказали: «Поезжай в Томск». Цена вопроса — 10 000 рублей, а на дворе 2000 год, тогда зарплаты были по 2-3 тысячи!

Но Ирина решила бороться, нашла деньги и поехала. Сама, на поезде, в инвалидной коляске.

Это сейчас у нас везде доступная среда и помощь людям с инвалидностью, эмпатия и проявление сердечности. В «нулевых» — это чаще всего «эй, куда прешь!» и «сиди дома», но Ирина решила переть, ради себя, ради других с РС, остававшихся в Хакасии и не решавшихся на подобные авантюры.

— На самом деле те, умирающие с диагнозом «рассеянный склероз», умирают от побочек, - поясняет Ирина. – Причиной могут быть вирусы, генетика – много что, поэтому даже на первый взгляд абсолютно здоровые люди становятся жертвами этого заболевания. В Томске после обследования мне показалось, что я умру, но это было заблуждением от недостатка информации. Я начала глубоко изучать проблему и получила первые хорошие результаты.

Ирина настолько глубоко погрузилась в изучение проблемы рассеянного склероза, что у нее не осталось времени на эмоции, которые раньше ее буквально добивали. Разобравшись со всеми процессами, сопровождающими лечение, Ирина стала консультировать больных с таким же диагнозом. Она рассказывала обо всем, начиная от организации поездки до Томска и обратно, и заканчивая моральной поддержкой.

«И никому знать не надо, что в жизни что-то неладно»

В 2010 году Ирина Крафт открыла Региональное отделение Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом Республики Хакасия "Оплот".

За это время она не только справилась с жесточайшей депрессией, научилась жить, бороться, но и создала общественную организацию «Оплот», которая поддерживает людей с РС.

— Я никому не рассказывала, плохо мне или хорошо, я просто брала и делала то, что могло помочь людям с моим диагнозом. Я не отменила походов к парикмахеру и слежу за модой, потому что я, в первую очередь, женщина, и мне нравится нравиться, а коляска — ну пусть это будет тоже аксессуар, она уже стала частью моего образа, - смеется Ирина.

Про нее говорят, жесткий человек, не терпит нытье и не жалеет ни себя, ни других. Где-то это действительно так. Но разве ты выиграешь борьбу с тяжелым заболеванием, если дашь слабину?

— В один из моментов я поняла, что важно не только сопровождение, но и профилактика, - рассказывает Ирина. – Много уже умерло из тех, с кем мы начинали работу по профилактике. Это были классные люди. Поэтому, когда я вижу тех, то еще может и должен бороться, я буквально могу приказать ехать в Томск или в Центр рассеянного склероза в Новосибирск. В двухтысячном я собрала себя в кулак и поехала. В Томске сделала МРТ, попала на обследование к профессору, и первая привезла в Хакасию эффективный препарат, который надо было колоть ежедневно. А через три месяца – снова в Томск на обследование и за препаратом. Я моталась как ненормальная, но мне хотелось жить, я боролась и понимала, что надо - значит надо, надо везти эти пустые флаконы под новую дозу лекарства, надо обследоваться, надо быть сильной. И ради себя, и ради семьи, и ради тех, кто находится в такой же ситуации. Никому не интересно мое нытье, даже уже мне самой. А вот жить — это да, это захватывающе!

Ирина рассказала историю 47-летней подопечной хакасского «Оплота». Когда она узнала об организации, практически ни есть, ни пить не могла, тремор был такой, что на всех мероприятиях ее кормили, поили, и всем ее было жалко. 

— Да, мне тоже было жалко. Мне жалко всех, но надо как-то бороться! – отмечает Ирина.

Многие сдаются, не хотят, и в этом их тотальная ошибка.

Ежегодно Ирина Крафт и участники «Оплота» ездят в Москву на конгресс и конференцию, посвященные проблемам рассеянного склероза. Там можно из первых уст узнать обо всех новшествах в мерах лечения и профилактики заболевания. Оттуда привозят обнадеживающие новости и вдохновение для борьбы.

По мере сил и возможностей «оплотовцы» собираются вместе, чтобы отметить значимые события, организовывают мероприятия — себя показать и на людей посмотреть. Это вдохновляет, это дает надежду на завтра и послезавтра.

Нет такого слова «не хочу», уверяет Ирина. Есть слово «надо». А когда не хватает сил, можно обратиться в «Оплот» за поддержкой. В организации проводят мероприятия, консультации, беседы как с сами больными, так и с членами их семей.

Главное — никогда не сдаваться, и чтобы в жизни было, с кем смеяться, с кем плакать и с кем пить кофе.

«Я грею Солнце на завтрак, я строю планы на завтра»

Для женщины важно не просто жить, а ради чего-то или кого-то. Важно получать поддержку и помощь. Важно осознавать, что ты нужна и можешь быть полезна окружающим. Тогда появляется дополнительный стимул жить. Об этом говорит и Ирина Крафт, и те, кто знает ее историю и судьбы подопечных «Оплота».

В одну из таких бесед родилась идея создать проект «Я сама!», объединяющий женщин с инвалидностью и тех, кто хочет им помогать. Его основатели — журналист Анна Спасская и женщина с инвалидностью Ольга Юст. Такая коллаборация дала не просто освещение проблем в СМИ из первых уст, но и глубокое погружение в тему, чтобы научиться помогать и вдохновлять на помощь.

— От этого ведь никто не застрахован — сегодня ты здорова, а завтра может, например, случиться инсульт, и ты уже в состоянии овоща — это так и есть. Что делать? Как находить в себе силы жить, если от тебя уходит после этого муж, оставляя при этом с детьми — крутись, как хочешь, как снова захотеть просыпаться по утрам, когда твой ребенок-подросток уже не считает тебя авторитетом? — Ольга Юст, куратор #ВСЕНАСПОРТ.адаптация, психолог, инклюзивный эксперт, имеющий идиопатическую форму сколиоза, мама двоих детей-подростков знает, о чем говорит. Каждый день в проект приходят женщины, которые хотят изменит свою жизнь, даже после того, как болезнь уже перевернула все с ног на голову. — Да, мы ограничены в физических возможностях. Но разве кто-то снял с нас наши обязанности: рожать детей, работать, быть активными в социуме? С нас спрос такой же, как и с физически полноценных женщин! А кто когда это принял и понял?

За бытовыми и социальными трудностями женщинам с инвалидностью часто не хватает ни сил, ни времени на себя и достижения своих целей. Часто у них нет элементарной поддержки и, оставшись один на один со своими личными проблемами, женщины выгорают, погружаются в депрессивное состояние и деградируют.

Не все женщины с инвалидностью обладают лидерскими качествами и умеют постоять за себя, но это вовсе не означает, что они не хотят жить полной жизнью и добиваться целей, быть красивыми, любимыми, востребованными обществом. Такие женщины сталкиваются со значительно большими трудностями в публичной и частной сферах, им сложнее получить образование, работу, достойную оплату труда, да и просто бывать в женских поддерживающих сообществах.

— Наш проект реализуется в онлайн формате, чтобы любая женщина могла позволить себе заняться самообразованием, общаться, получать слова поддержки и доброе теплое отношение тех, кто их поймет и посочувствует, - поясняет журналист Анна Спасская. — Кроме того, женщины с инвалидностью часто стеснены в деньгах и не могут позволить себе поехать на мероприятие или принять участие в тематической встрече. Я много об этом пишу и говорю, стараясь освещать происходящее, чтобы у той, которая часто даже за пределы своей квартиры выйти не может, было чувство причастности и полноценности.

Для общения открыто сообщество в соцсети ВКонтакте и группа в Телеграм, где участницы проекта могут обмениваться новостями, достижениями, делиться своими радостями и проблемами. Два раза в неделю проходят прямые эфиры с экспертами-волонтерами — психологами, тренерами, специалистами по ЗОЖ, саморазвитию, юристами, стилистами. Записи всех встреч хранятся в открытом доступе, чтобы потом каждая могла ими пользоваться, когда будет нужно.

— Мы работаем с апреля, и за это время узнали, что наши женщины — очень творческие личности. Они любят мечтать, ну а мы хотим, чтобы мечты исполнялись! – делится Анна. — Одним из направлений проекта стала возможность издавать свои книги. Многие пишут стихи и прозу, но в стол: стесняются или думают, что издаться — это дорого! За время работы проекта мы помогли появиться шести книгам на бесплатной издательской площадке —  сборник стихов незрячей поэтессы, которая живет в селе на два дома (да! Хоть и на дворе 21 век, и такое бывает!), три сборника стихов двух поэтесс с ДЦП, два детективных романа незрячего автора со сложной формой диабета. Это их вдохновляет и дает надежду жить, и не просто провожать день, а строить планы на завтра, пусть они и только творческие!

Благодаря талантливым участницам проекта появилась рубрика «Творческая пятница», где все встречаются онлайн, читают свои стихи и прозу, делятся рукодельными шедеврами.

Часть проекта — журнал «Я сама!», который выпускается в электронном формате, и в котором авторы — женщины с инвалидностью.

Они пишут на разные темы, ведь среди них есть юристы, психологи, стилисты, культурологи, и они могут понятно и доступно ответить на многие вопросы, разговаривая с ними на одном языке об общих проблемах. Электронный журнал дублируется аудиоформатом для незрячих читательниц.

Что в планах? Новый номер журнала, сентябрьская конференция проекта, новые интервью и истории, цель которых, чтобы женщины, услышав, сначала удивились: «А что, так можно было?», а потом уверенно говорили: «Я тоже так хочу!».

Ведь даже в маленьких городах и республиках обязательно есть те, кто мечтают и исполняют мечты. Главное, быть вместе и поддерживать друг друга.