Каждый день семьи с детьми с РАС сталкиваются с испытанием: выйти из дома и встретить непонимание или остаться в безопасной зоне. Но меняется ли что‑то? Мы поговорили с родителями, экспертами и изучили успешные проекты, чтобы понять: как сделать общественные места дружелюбнее для всех.

Они выходят из дома с тревогой, которая не знакома большинству из нас. Перед походом в магазин прокручивают маршрут, чтобы избежать очередей и громкой музыки. В парке держат руку на плече ребёнка не только из заботы, но и чтобы первыми встретить осуждающий взгляд. Для семей с детьми с расстройством аутистического спектра (РАС) обычное посещение кафе или поездка в метро — экзамен на прочность, но не для ребёнка, а для общества.

2 апреля — День распространения информации об аутизме, и самое время поговорить о той самой толерантности и эмпатии, которой так мало на самом деле для тех, кто уязвим не по своей вине.

По данным ВОЗ, распространённость РАС в мире составляет примерно 1 случай на 100 детей. В России точной статистики нет, но эксперты оценивают количество детей с аутизмом в сотни тысяч. При этом 78 % родителей, по результатам опроса фонда «Обнажённые сердца», сталкивались с осуждением и негативной реакцией окружающих при выходе в общественные места.

«Всё моё терпение не защищает от жёсткости»

Общественные пространства остаются самым сложным барьером. Улица, транспорт, супермаркеты живут по жёстким правилам «нормальности», которые ребёнок с РАС в силу особенностей не всегда может соблюсти. Специалисты Центра «Наш солнечный мир» отмечают: стигматизация начинается там, где заканчивается понимание. Ребёнок закрывает уши от шума эскалатора, раскачивается в очереди, чтобы успокоиться, громко повторяет звук, справляясь с сенсорной перегрузкой. Для окружающих это часто выглядит как «неуправляемость» или «плохое воспитание».

Олеся Кротикова из подмосковного Королёва, мама четверых детей, двое из которых — с РАС, активно поддерживает семьи, где есть с аналогичными проблемами.

«Когда я говорю “мы столкнулись с аутизмом”, это не фигура речи — это моя реальность 24/7. И именно эта реальность научила меня главному: общественное отношение к детям с РАС — не абстрактная проблема, а то, с чем мы сталкиваемся каждый раз, выходя из дома».

Олеся ведёт блог во «ВКонтакте» «Кротики, поехали!», где делится не только фото и видео из путешествий со своими детьми, но и описывает самые разные реакции: от остро‑агрессивных и брезгливых до жалостливо‑слезливых. Один эпизод она запомнила на всю жизнь.

В придорожном кафе одного из городов под Москвой семья остановилась перекусить. Пока ждали заказ, сын на руках у мамы заплакал. Молодой человек из очереди раздражённо потребовал выйти с ребёнком на улицу. Объяснения про диагноз только усилили его напор.

«У меня тогда внутри всё сжалось, — признаётся Олеся. — Потому что пришло осознание: всё моё материнское терпение, вся любовь и весь накопленный опыт не защищают нас от жёсткости, которая рождается от непонимания».

Но её история — не только про боль. Однажды в электричке женщина на соседнем кресле вместо того, чтобы сделать замечание плачущему сыну, протянула фантик от конфеты и сказала: «Держи, мне кажется, тебе нужно переключиться». Ребёнок затих.

«Она не прочитала лекцию о воспитании, не сделала вид, что ничего не происходит. Она просто увидела ребёнка и проявила человечность, — делится Олеся. — А недавно в кинотеатре молодые люди перед нами в очереди добровольно уступили дорогу. Такие люди не просто помогают — они вдохновляют меня, дарят надежду на будущее моих особенных детей. Общество у нас не злое. Оно скорее испуганное. Люди боятся неловкости, боятся сделать что‑то не так, а иногда просто не знают, можно ли смотреть на ребёнка, который кричит или машет руками, можно ли предложить помощь».

Накануне Дня распространения информации об аутизме Олеся обращается к каждому читателю: «Не нужно специальных слов. Не нужно делать вид, что вы не замечаете. Достаточно просто улыбнуться, не отводить осуждающий взгляд и, если чувствуете в себе силы, спросить спокойно: “Вам нужна помощь?” Иногда этот простой вопрос меняет всё».

«Многие люди реагируют негативно не из жестокости, а из‑за недостатка знаний. Они не понимают, что необычное поведение ребёнка — это не каприз, а проявление особенностей работы нервной системы, - отмечает психолог Анастасия Трещилова. - Страх и непонимание порождают защитную реакцию — осуждение. Но стоит человеку получить базовую информацию, как его отношение меняется. Именно поэтому просветительская работа так важна».

Творчество не требует посредников

Мы редко задумываемся, как сами дети переживают эти моменты. Для ребёнка с нарушением коммуникации общественное порицание становится не просто обидой — непереносимой сенсорной атакой. Если взрослый может сказать: «Мне больно от ваших слов», «мне неприятно» или просто послать, ребёнок с РАС часто выражает это через крик или попытку сбежать.

Здесь важнейшим инструментом понимания становится творчество. Рисунки и поделки — мост между внутренним миром и нашей реальностью и язык, на котором дети говорят с нами, когда слова бессильны.

Лариса Горелова из Александрова («Кузькина мать») — художница, автор методик по работе с детьми с РАС. Её сын Кузьма — с аутизмом. Лариса говорит о творческой терапии не как теоретик, а как мама, которая каждый день живёт этой темой.

«Творческая терапия — рисование, лепка — это очень хороший выход. При грамотном индивидуальном подходе можно многое скорректировать и развить в ребёнке именно через рисование, - Лариса давно мечтает найти дефектолога и логопеда, с которым можно было бы вести совместную программу для детей с РАС. - Хотя бы год такого эксперимента, я уверена, дал бы отличные результаты. Но в Александрове такого человека пока не встретилось. Иногда мне даже кажется, что не специалисты для детей, а дети для специалистов…». Её фраза звучит горько и точно. За ней не жалоба, а констатация факта: система часто работает не так, как нужно семье. Даже мама, которая сама владеет методиками, упирается в стену дефицита настоящего, партнёрского подхода.

Именно поэтому творчество ребёнка с РАС становится не просто «арт‑терапией» в кабинете, а окном в его мир. Рисунок не требует посредников — ни дефектолога, ни логопеда, ни чиновников. Он говорит с нами напрямую.

Несмотря на сложности, в России постепенно развиваются инклюзивные практики:

В Москве действует программа «Инклюзивный город», где музеи и театры адаптируют пространство для посетителей с РАС.

В Санкт‑Петербурге фонд «Антон тут рядом» создал сеть сопровождаемого проживания для взрослых с аутизмом — аналог того самого «Илькина дома».

В Казани школы внедряют программы подготовки педагогов к работе с детьми с особенностями развития.

Эти проекты показывают: изменения возможны, когда общество, государство и НКО работают вместе.

Илькин дом

Нина Китаева из Таганрога — профессиональный музыкант, кандидат психологических наук. Она разработала собственную методику работы с детьми с РАС: фортепиано, глюкофон, массаж, логопедия, рисование. Её сын Илья — высокий, крупный, уже взрослый на вид парень, хоть ещё и несовершеннолетний.

Однажды в супермаркете, где покупали игрушки, он закапризничал. Со стороны это выглядело страшновато: великан — мало ли, бросится на других покупателей. Но Нина спокойно уговорила его. Они договорились. На кассе Илья вёл себя абсолютно невозмутимо, не обращая внимания на окружающих, будто в магазине только они вдвоём с мамой.

«Люди тоже делали вид, что ничего не происходит, и не вмешивались, — рассказывает Нина. — И это уже хорошо. Хотя бы никто не осуждал».

Здесь важная остановка: для многих семей «никто не осудил» — это уже прогресс. Это та самая планка, до которой мы, общество, пока дотягиваемся с трудом.

Нина — самостоятельная мама, в воспитании сына ей помогают её родители, и бабушку с дедушкой Илья обожает. Он с удовольствием остаётся у них ночевать, скучает и всегда спрашивает на своём языке о них. Раз в неделю они с Ниной идут в местный маленький зоопарк, чтобы проверить, как там живут кролики, медведи, верблюд и орлы. Но особое удовольствие — кормить козочек. Вернее, он наблюдает, как это делает мама, но сам пока не решается. Нина не стесняется приглашать гостей домой, а Илья по‑разному встречает чужих: может милейше улыбаться, демонстрируя ямочки на щеках, приносить кошку и дарить свои поделки, а может и запросто выставить вещи за порог. Я покидала их творческую и уютную квартиру с фетровой тыквой — повезло!

Илья не умеет говорить сложных фраз о принятии и инклюзии. Он просто живёт — со своими страхами, радостями, ритуалами и привязанностями. Защищает и поддерживает маму, как умеет, без правил поведения в обществе. А его мама мечтает о простой тренировочной квартире, где Илья и такие же ребята смогут учиться быту под руководством наставников и специалистов.

«Я хочу назвать её “Илькин дом”, — говорит Нина. — Но пока я самостоятельная мама, на это нет средств».

«Илькин дом» — звучит как сказка. Но для Нины и Ильи это конкретная, измеримая цель. Потому что каждый ребёнок с РАС имеет право не только на принятие на улице, но и на будущее. Своё собственное, со стенами, ключами и бытовыми мелочами, которые мы, условно‑нейротипичные, даже не замечаем.

«Очень важно понимать: ребёнок с аутизмом не капризничает — он испытывает реальный дискомфорт. Его нервная система иначе воспринимает звуки, запахи, прикосновения. Когда мы это осознаём, становится проще проявить терпение», - отмечает психолог Анастасия Трещилова.

^{Илья с мамой кормит козочек в зоопарке Таганрога}

Инструкция к применению: как стать тем, кто поддержит, а не осудит

Три мамы, три города, три истории. У них разные голоса, разный опыт, разный ресурс. Но они сходятся в одном: общество не злое — оно незнающее. Люди хотят помочь, но боятся сделать что‑то не так. Боятся неловкости. Боятся, что их помощь отвергнут.

Чтобы разорвать этот круг, нужны простые и понятные всем инструменты. Специалисты Центра «Наш солнечный мир» (Центр реабилитации инвалидов детства) разработали универсальные правила. Зная их, любой из нас может превратить случайную встречу в опыт поддержки, а не травмы.

5 советов по общению с детьми с РАС:

Не смотрите осуждающе. Если ребёнок громко кричит или раскачивается — это не «баловство» и не результат «плохого воспитания». Это способ справиться со стрессом. Ваш спокойный взгляд — уже помощь.

Не делайте замечания родителям. Поверьте, родитель контролирует ситуацию в тысячу раз лучше, чем вам кажется. Вместо «Успокойте своего ребёнка!» спросите: «Вам нужна помощь?» или просто уступите место.

Говорите тихо и спокойно. Громкий звук может стать дополнительным раздражителем для ребёнка с сенсорными особенностями.

Не требуйте зрительного контакта. Для детей с аутизмом взгляд в глаза — часто сверхнагрузка. Если ребёнок отводит глаза, это не неуважение.

Уважайте личное пространство. Не трогайте ребёнка без разрешения родителей и его разрешения. Дети с РАС могут остро реагировать на прикосновения незнакомцев, даже доброжелательные.

Помните: ваше спокойствие и предсказуемость — лучший подарок, который вы можете сделать семье в непростой ситуации.

Несмотря на сложности, в России появляются позитивные примеры изменений:

В Екатеринбурге центр «Открывая мир» запустил проект «Сенсорно‑дружелюбный магазин»: супермаркеты помечают зоны с ярким светом и громкой музыкой, обучают персонал основам коммуникации с людьми с РАС.

В Краснодаре благотворительный фонд «Время перемен» организовал «Дни без шума» в парках — часы, когда отключают музыку и снижают уровень раздражителей.

В Новосибирске родители детей с РАС создали мобильное приложение «Тихое место», которое показывает ближайшие зоны отдыха с пониженным уровнем сенсорной нагрузки.

Ситуация в Хакасии: шаги к инклюзии

В Республике Хакасия, как и во многих регионах России, семьи с детьми с РАС сталкиваются с похожими проблемами: недостаток специализированных центров, нехватка подготовленных педагогов, настороженное отношение общества. Но здесь тоже появляются инициативы, которые меняют ситуацию к лучшему.

Одним из ярких проектов стал инклюзивный спектакль «Легенды Хакасии» (6+), поставленный Хакасским театром драмы и этнической музыки «Читиген». В постановке приняли участие 23 человека с РАС — это стало настоящим прорывом для небольшой республики. Спектакль не только показал творческие возможности ребят, но и помог зрителям лучше понять особенности людей с аутизмом.

Ещё один важный шаг — лагерь для детей с РАС, который работает два раза в год (зимой и летом) на базе одной из частных турбаз в Абазе. Проект реализован силами местных НКО при поддержке предпринимателя из города Абазы. В лагере дети получают возможность отдохнуть, социализироваться и развить бытовые навыки в безопасной среде.

В Абакане действует несколько общественных организаций, помогающих семьям с детьми с РАС. Они проводят форумы и обучающие семинары для родителей и специалистов, фотовыставки и благотворительные концерты для привлечения внимания к проблеме, встречи с психологами и дефектологами, где родители могут получить консультации.

Национальный музей Республики Хакасия активно поддерживает эти инициативы, предоставляя бесплатные площадки для мероприятий.

Важную роль играет и работа с образовательными учреждениями. Так, на базе школы‑интерната для детей с нарушениями слуха прошёл республиканский семинар‑практикум «Технологии обучения детей с расстройствами аутистического спектра». Педагоги из Абакана, Черногорска, Сорска и Усть‑Абаканского района обменялись опытом и изучили методики работы с детьми с РАС, включая использование сенсорных комнат и альтернативных методов коммуникации.

«Мы видим, что интерес к теме инклюзии растёт, — отмечает Ирина Ауль, уполномоченный по правам ребёнка в Хакасии. — Родители становятся активнее, НКО запускают новые проекты, а общество постепенно учится понимать и принимать „особенных“ детей. Но главное — чтобы эта работа продолжалась системно, с поддержкой государства».

Эти примеры показывают: даже в небольших регионах можно создавать инклюзивную среду, если объединять усилия родителей, НКО, бизнеса и властей.

Общество часто боится того, чего не понимает. Олеся просит нас просто улыбнуться и спросить: «Вам нужна помощь?». Лариса напоминает: специалисты должны работать для детей, а не дети для специалистов. Нина мечтает об «Илькином доме» — месте, где её сын и такие же ребята смогут жить обычной бытовой жизнью, когда станут взрослыми.

У каждой из них — свой фронт. Но бьются (а по факту для них каждый день — бесконечная битва за право быть) они за одно: чтобы их детей перестали бояться. Чтобы в автобусе не отводили глаза. Чтобы в кафе не просили выйти. Чтобы «великан» с РАС мог спокойно купить игрушку без паники окружающих.

Инклюзивная среда строится не только пандусами и табличками. Она строится из наших ежедневных выборов: осудить или промолчать, пройти мимо или поддержать, испугаться или попытаться понять.

Семьи с детьми с РАС не просят жалости. Они просят разрешения просто быть. Быть в том же магазине, в том же парке, в том же автобусе, что и мы.

И если мы сможем предоставить им это пространство без колких фраз и тяжёлых взглядов, возможно, тогда Кузьма и Илья перестанут прятаться. И тогда «Илькин дом» построится не только в Таганроге, но и в наших головах.

Распространённые мифы о РАС и факты:

• Миф: «Ребёнок просто капризничает».
  Правда: его нервная система иначе обрабатывает звуки, свет, прикосновения. Крик — это сигнал перегрузки.
• Миф: «Если не смотреть, проблема исчезнет».
  Правда: игнорирование усиливает тревогу ребёнка и изоляцию семьи.
• Миф: «Аутизм можно „вылечить“ воспитанием».
  Правда: РАС — особенность развития, а не недостаток дисциплины. Поддержка важнее осуждения.
• Миф: «Дети с РАС не хотят общаться».
  Правда: многие мечтают о дружбе, но не знают, как начать разговор.

Что можете сделать вы прямо сейчас?

• расскажите друзьям об этой статье;

• поделитесь в соцсетях одним из пяти правил общения с детьми с РАС;

• найдите в своём городе НКО, помогающие семьям с РАС и узнайте, как поддержать их работу.

Маленькие шаги каждого из нас складываются в большую переменную — инклюзивное общество, где есть место каждому.

*Материал подготовлен в рамках журналистского конкурса «Как понимать и принимать детей с аутизмом?» Фонда Андрея Первозванного и Центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир».