Экспертный совет Фонда «Круг добра» включил в Перечень заболеваний новую патологию: миелопатия шейного отдела спинного мозга, осложненная зависимостью от аппарата искусственной вентиляции легких.
Теперь количество заболеваний в перечне выросло до 71. Для помощи детям с этой проблемой эксперты одобрили назначение уже присутствующего в перечне закупок Фонда стимулятора диафрагмального (френического) нерва MARK IV с принадлежностями.
Помимо этого, экспертный совет Фонда для детей с синдромом удлиненного интервала QT и катехоламинергической полиморфной желудочковой тахикардией – они уже находятся в Перечнях Фонда — согласовал организацию и финансовое обеспечение нового уникального метода лечения «Видеоассистированная селективная левосторонняя симпатэктомия». Операция согласована экспертным советом сроком на год. Это уже третий вид кардиологической помощи, которую сможет оплачивать «Круг добра».
— Частота встречаемости данных пороков сердца среди детей в мире небольшая - и составляет 0,16 на 1000 новорождённых, в структуре заболеваемости среди всех пороков сердца данные виды занимают 1-3%. — отмечает Оксана Доможакова, главный внештатный детский кардиолог Минздрава Хакасии. — В настоящее время в нашей республике таких детей насчитывается двое, после рождения они были сразу прооперированы в рамках высокотехнологичной медицинской помощи в федеральных центрах. За последние 6 лет малышей, которых можно отнести к данной группе пациентов не выявлялось. Этого удалось добиться благодаря хорошей диагностике на перинатальном этапе. Считаем, что возможность проведения кардиологических операций не только в рамках высокотехнологичной медицинской помощи, но и в рамках Фонда «Краг добра» расширяет возможности медицинской помощи таким детям.
Экспертный совет «Круга добра» одобрил еще 75 заявок на обеспечение детей дорогостоящими лекарствами. На данный момент количество подопечных фонда увеличилось до 5 528 детей.
В прошлом году в республике лекарственные препараты получили 16 ребятишек с тяжёлыми жизнеугрожающими и редкими заболеваниями на сумму более 276 млн рублей из средств фонда. В специальном разделе (https://mz19.ru/fond-krug-dobra/) на сайте Минздрава Хакасии есть подробная информация о Фонде, порядке подачи и прохождении заявки, там же можно узнать о результате её рассмотрения экспертным советом Фонда и сроках поступления препарата для вашего ребёнка.
Справочно: Фонд «Круг добра» создан по указу президента РФ Владимира Путина 5 января 2021 года. Он помогает детям в борьбе с редкими, тяжелыми – орфанными заболеваниями, закупая дорогостоящие еще незарегистрированные препараты, а также финансируя инновационные методы лечения. Финансирование фонда происходит за счет повышенного НДФЛ для граждан с доходами свыше 5 млн рублей в год.
