Героиня нашего интервью Екатерина Хегай педагог и мама, которая организовала особые условия не только для роста и развития своего ребенка, но и для других малышей. Она рассказала нам, как создавался детский центр и с чего стоит начать родителям особенного малыша.

Екатерина, Вы создатель пространства для особенных ребятишек с расстройством аутистического спектра, как пришли к такому формату работы с детьми, расскажите подробней с чего все началось?

Для меня это было не совсем новой деятельностью, потому что у меня психолого-педагогическое образование с коррекционной специализацией, и до этого я работала в детском саду воспитателем, потом инструктором по физической культуре, и после декрета вышла в должность психолога в детский сад и аттестовалась там на категорию.

Тогда еще и я не подозревала о том, что у дочки появится диагноз. Она была маленькая, в детский сад мы пошли около двух лет и признаки поведения уже были настораживающие. Но так как родители всегда видят только лучшее в своем ребенке, мы на многое закрывали глаза и не хотели признавать того, что в Сашином развитии есть нарушение. Когда мы с ней пришли в детский сад отличия в ее поведении стали наиболее заметными и мы поняли, что нужно обращаться к специалистам для более глубокого обследования, наблюдения. Примерно через год Саше установили официальный диагноз - расстройство аутистического спектра. Мы начали ходить на занятия в другой центр, ездили на интенсив в Санкт-Петербург, где как раз таки на основе прикладного анализа поведения проводились занятия. И там я просто влюбилась в ту методику, по которой работают специалисты. У меня ребенок там начал говорить первые слова, она сходила там на горшок. Я просто смотрела на девушек, которые там работают и поняла, что у меня зародилась мечта, чтобы в Абакане мы открыли что-то подобное.

Я очень боялась начинать все это, потому что мне нужно было заниматься и ребенком, и работой. Но я решилась - сняла сначала маленький кабинет, работала одна, потом у меня появились коллеги, мы переехали в помещение побольше и вот так появился "Мишкин домик".

С появлением ребенка жизнь женщины меняется, перестраивается на новые рельсы, еще сложнее , если эти рельсы идут по непростому пути, который требует еще больше вовлеченности в жизнь малыша. Откуда черпать силы, чтобы не опустились руки? На чем стоит сконцентрироваться?

Да, жизнь женщины с появлением ребенка, конечно же, меняется. Первые полтора, два года до постановки Сашиного диагноза были для меня безоблачными. Потом, когда я начала понимать, что что-то идет не так, у меня было постоянное чувство тревоги. Когда появился диагноз, мы с мужем изначально приняли такую позицию, что страдать не будем, будем что-то с этим делать. Как и многие родители, мы думали, что это какая-то ошибка, что это не про нас, и поэтому мы должны были найти любой способ, который поможет нашему ребенку. К счастью, я, может быть, потому что я педагог, изначально понимала, что очень много решают постоянные занятия, продолжительные занятия и как-то сразу был такой настрой, что мы справимся, что у нас все получится. И это помогло мне в то время, не опустить руки, потому что у меня был план того, как Саша должна развиваться, с учетом ее особенностей и у меня было очень поддерживающее сообщество, то есть я не держала всю эту проблему в себе, я рассказывала об этом.Написала пост в интернете, получила огромнейшую обратную связь, меня поддерживали друзья, родственники, даже посторонние люди и все говорили, что у вас все получится, обязательно все будет хорошо.Эта поддержка мне помогла в тот момент.

Сколько ребят занимается в Вашем коррекционном центре? Насколько важны особые условия для ребятишек с РАС? И какими эти условия должны быть, на Ваш взгляд?

В нашем центре на данный момент занимается не очень много детей, потому что мы с коллегами еще открыли класс для детей с РАС в частной семейной школе New school в Абакане. В каждом классе по шесть человек, поэтому времени на индивидуальные занятия осталось не так много, но мы стараемся работать и в школе, и индивидуально.

Конечно же, здесь очень нужны особые условия, потому что социализация без сопровождения, она невозможна. Дети с аутизмом обладают огромным потенциалом, у многих достаточно высокий уровень интеллекта. У кого-то есть разные степени нарушения развития, но основное - это нарушение социального взаимодействия и коммуникации.И если рядом нет нужных взрослых, которые помогут организовать этот инклюзивный мостик, тогда смысла в этой социализации нет.Поэтому здесь самое главное - это люди, которые окружают детей с особенностями, это их тьютеры, к счастью, мне удалось собрать команду единомышленников и мы сотрудничаем очень плодотворно. Недавно всей командой мы ездили в Новосибирск на обучение в ресурсный класс и теперь пытаемся внедрить новые идеи в нашу работу.

Что посоветуете родителям? С чего стоит начать?

Это такой вопрос, что ответ на него, мне кажется, уже замыленный. В первую очередь надеть маску на себя и потом уже на ребенка, то есть это поддержка себя, для кого-то это психотерапия, для кого-то общение с друзьями, не молчать, не закрываться, для кого-то это спорт и так далее. И, самое главное, не искать волшебную таблетку, какие-то дорогие способы лечения с недоказанной эффективностью, помнить, что только труд и ежедневные занятия помогут.Но желательно делать это не хаотично, не интуитивно, а именно по научно доказанным методам, таким как прикладной анализ поведения. При том, что в семье это должно быть естественно, то есть не заниматься с ребенком за столом, а когда родители понимают принципы работы с поведением - это встраивается в их повседневность, в их режимные моменты и на ребенке это сказывается положительным образом.

Какие цели ставите перед собой в будущем? Какие проекты хотели бы реализовать?

Если в направлении именно инклюзивной работы, я отталкиваюсь от потребностей своего ребенка, самая главная для меня цель, чтобы она находилась в принимающей и развивающей среде. И сейчас мне все нравится, поэтому я бы хотела продолжать в будущем сотрудничество со школой.

Я аттестовалась на куратора поведенческих программ, то есть теперь имею официальное право обучать сотрудников, обучать других педагогов тому, как правильно работать по индивидуальным программам с детьми, у которых есть особенности развития, и, в частности, с детьми с аутизмом.

Я хотела бы, чтобы все это распространялось и было доступно для большего количества детей. И чтобы находилось место для творчества. Я уже давно мечтаю об инклюзивном театре, наши дети подросли, мои ученики и, например, на праздник осени мы поставили с ними танцевальные номера. Уже учимся петь.Дети готовы, осталось только взрослым найти силы и ресурсы на реализацию различных творческих планов

Наш традиционный вопрос о Абакане. Что нравится в городе, а что хотели бы изменить?

Мы очень любим Абакан, очень удобно, что здесь все находится близко, вот, например, я уже выше рассказывала про Петербург, когда мы ездили на интенсив, добирались в одну сторону около двух часов и в другую сторону около двух часов. Раньше, когда у дочки начались проблемы уже более явные, когда появился диагноз, у меня были мысли о переезде в те города, где уже есть центры, которые работают на основе прикладного анализа поведения с детьми с аутизмом. Но муж всегда был против переезда, он только за Абакан. И в какой-то момент я поняла, что здесь тоже нужны такие центры. И когда я ощутила нужность того, что я делаю, необходимость создавать такие пространства и возможность помогать не только своему ребенку и другим детям,тогда я точно поняла, что я на своем месте. У нас в Абакане очень много талантливых людей, очень много добрых людей, и они просто попадаются на моем пути, я этому сильно рада. Мы любим Абакан.